Работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Семья - микросоциум, в котором, не только протекает жизнь ребенка, но и формируются его нравственные качества. Существует прямая зависимость развития ребенка от семейного фактора: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития ребенка.

Современный подход к семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, рассматривает её как реабилитационную структуру, с возможностями по созданию благоприятных условий для его развития и воспитания.

Каждая семья, воспитывающая ребенка с особыми образовательными потребностями, сталкивается с массой проблем, требующих решения и квалифицированной помощи.

Общество, школа, специалисты ППМС центров, объединив свои усилия, должны и могут принять участие в жизни семьи, оказать  содействие,  входящее в круг их полномочий.

Семьи отличаются друг от друга, каждая из них уникальна, так  же как и ребенок который  в ней воспитывается. Вот почему и спектр проблем семьи, особенности внутрисемейных отношений и, следовательно, работа с семьей становится уникальным в каждом отдельном случае. При этом учитываются такие существенные факторы как: состав семьи, ее культурный уровень, религиозные убеждения, особенности семейного воспитания и т.п.

Состав любой семьи не является постоянной величиной, дети вырастают, заводят свои семьи. Как следствие меняются и остальные характеристики.  Культура семьи, уровень образования всех ее членов является базисом для создания и развития стиля семейного воспитания, взаимоотношений между всеми членами семьи, подходом к воспитанию детей. Ценностные ориентиры семьи оказывают непосредственное влияние на ее способность успешно функционировать на протяжении всего жизненного цикла.

Немаловажным является социально-экономический фактор. «Особый» ребенок требует значительных материальных затрат на обеспечение ему полноценного жизненного пространства, особых условий воспитания и обучения.

Рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья – это серьёзный стресс для семьи, существование которой характеризуется следующими особенностями:

- родители постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения;

- испытывают чувство страха и неуверенность за будущее своего ребёнка;

- стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребёнка», ограничивают круг внешних контактов, снижается социальный статус семьи;

- возможности ребёнка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего у них возникает раздражительность, неудовлетворённость;

- нарушаются внутрисемейные отношения;

- у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, своему ребёнку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни.

Основными проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:

- медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;

- экономические проблемы: в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено вынужденным неучастием большинства матерей в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т.д.;

- проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, а также приобретением высококачественных технических средств;

- социально-профессинальные проблемы семьи - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с поведением досуга;

- психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка.

Семьи, воспитывающие ребенка с ОВЗ, условно можно разделить на две группы:

1.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме.

2.Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит деструктивный характер, который может выражаться в форме игнорирования проблемы, жестокого обращения и эмоционального отвержения ребенка.

Следует отметить, что каждая семья при этом по своему, переживает случившееся. Кто-то несмотря ни на что принимает своего ребенка таким, какой он есть, любит его и готова принять безусловно. В такой семье ребенок чувствует себя любимым, нужным. В такой семье создаются наиболее благоприятные условия для развития ребенка, его социальной адаптации. При этом, родители не только полноценно заботятся о ребенке, но и сами не зациклены только на его проблемах. Они также заняты самореализацией, понимая, что успешный родитель становится для ребенка опорой,  образцом для подражания.

Какие-то родители, погружаясь в проблемы своего ребенка, полностью забывают о себе,  самореализация для них утрачивает всякий смысл. Они воспринимают рождение ребенка с отклонениями как наказание за свои ошибки, постоянно испытывают чувство вины. Таким образом, мать, забывающая о собственной реализации в обществе, не сможет обеспечить ребенку должного развития.

Есть и такие родители, которые перекладывают заботу о ребенке на чужие плечи, например, на других членов семьи, так как ребенок мешает им  в реализации собственных интересов.

Эти семьи, безусловно, нуждаются в психологической и методической поддержке

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества.

В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты. Важным для родителей является поддержание тесного контакта с общественными организациями различной направленности.  Эта дает им необходимую поддержку, чувство уверенности в своих силах, помогает справляться со стрессовым состоянием.

Развитие сети Интернет дает родителям, живущим в разных городах,  возможность общаться, делиться своими проблемами и успехами, оказывать друг другу поддержку. Кроме того, родители объединяются для совместного решения общих проблем, организации досуга и т.п.

Однако, наиболее существенной и результативной становится помощь специалистов, имеющих опыт работы с детьми с ОВЗ и семьями, в которых они воспитываются.

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида или ребенка с ОВЗ, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющийся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. В такой семье необходимо больше духовного общения между детьми и родителями.  Это общение наиболее полно раскроет личность ребенка, позволит родителям взглянуть на него по-новому.

На протяжении своей жизни ребенок получает помощь педагогов и специалистов, сначала в службах ранней помощи, затем в детском саду, школе.

Содружество школы и семьи является гарантией результативности коррекционно-развивающего обучения. Достижение этого эффекта только со стороны педагогов недостаточно для динамики в развитии ребенка. Необходима преемственность работы школы и семьи.

Включение родителей в коррекционно-развивающий процесс является важнейшим условием развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Ступени развития ребенка, пройденные совместно с родителями и педагогами оказываются не столь крутыми и тяжелыми для семьи. Немаловажным являются мероприятия, направленные на «излечение» общества от   стереотипов, связанных с особенностями детей с ОВЗ. Совместные мероприятия (на уровне ДОУ, школы, района и т.п.) могут стать «лекарством» для тех, кто не до сих пор не изменил своего отношения к «особым» детям. В таком случае семья с «особым» ребенком не будет маскировать свои проблемы, прятать их.

Исследования  доказывают, что своевременная – ранняя – помощь ребенку помогут сгладить имеющиеся проблемы и недостатки в развитии, а порой и устранить их, обеспечив полноценное развитие ребенка. Ранее выявление отклонений в развитии ребенка, своевременное начало коррекционно-развивающей работы, психолого-педагогическая и методическая помощь семье проблемного ребенка позволяют предупредить появление вторичных отклонений в развитии, обеспечить максимальную реализацию реабилитационного потенциала ребенка. Значительная часть детей, получивших помощь в службах ранней помощи, впоследствии включается в общий поток детей в образовательных учреждениях.

Объект работы специалистов различных служб – это не только ребенок с ООП, но и его родители.

Основная цель диагностической и консультативной работа – выявление причин, препятствующих адекватному развитию ребенка с ограниченными возможностями здоровья и нарушающих гармоничную внутрисемейную жизнедеятельность.

Во время диагностики и консультативной работы с семьями решаются следующие задачи:

- определение степени соответствия условий, в которых растет и воспитывается ребенок дома, требованиям его возрастного развития;

- выявление внутрисемейных факторов, как способствующих, так и препятствующих гармоничному развитию ребенка с психофизическими нарушениями в семье;

- определение причин, дестабилизирующих внутрисемейную атмосферу и межличностные отношения;

- определение неадекватных моделей воспитания и деструктивных форм общения в семье;

- определение путей гармонизации внутрисемейного климата;

- определение направлений социализации как детей, с особыми образовательными потребностями, так и их семей.

В процессе изучения семьи важную роль играет благожелательный настрой всех участников этого процесса, комплексное оказание помощи как со стороны СРП, так и со стороны учреждений здравоохранения, социальных служб.

На разных этапах развития ребенка, требуется разный подход и разные средства и методы диагностики и коррекции.

Так, в период беременности женщина должна получать помощь в медицинском учреждении, в том числе знания и навыки ухода за ребенком. После рождения ребенка – в детской поликлинике, где врачи наблюдают и контролируют процесс развития ребенка, оказывают медикаментозное лечение, с последующим направлением ребенка в СРП.

Специалисты службы ранней помощи готовят женщину к «особому» материнству в период беременности, рассказывают ей о том, как будет расти и развиваться ее ребенок. После рождения ребенка, специалистами ведется диагностика развития ребенка, оказание коррекционной помощи, консультирование родителей.

Центры «Семья» осуществляют патронаж семей, оказавшихся в трудной ситуации, ведут работу по предотвращению отказа от новорожденных детей.

Реабилитационные центры осуществляют медико-психолого-педагогическую реабилитацию детей с отклонениями в развитии.

Формы работы с семьей:

- консультирование семьи по вопросам обучения, воспитания ребенка, формам взаимодействия ребенка с семьей и обществом;

- отслеживание развития ребенка с целью своевременного выявления проблем в развитии;

- индивидуальные и индивидуально-групповые занятия с ребенком и родителями;

- домашнее визитирование и т.п.

Работа с семьей разрабатывается на результатах обследования и строится на основе индивидуальной программы развития ребенка.

К основным принципам деятельности специальных служб помощи относят:

ü Оказание помощи семье осуществляется только на безвозмездной основе;

ü Работа с семьей осуществляется только при обращении родителя (законного представителя);

ü Работа с ребенком и его родителями возможна на любом этапе развития ребенка;

ü Определение потребностей семьи и ребенка является основой выбора формы и содержания помощи;

ü Служба гарантирует полную конфиденциальность всей полученной  в ходе совместной деятельности информации как о ребенке, так и его семье;

ü Родители (законные представители) имеют полное право быть в курсе всех аспектов развития ребенка, обсуждать его неудачи и достижения со специалистами службы.

 Эти и другие принципы фиксируются в момент подписания договора о сотрудничестве, заключаемым между центром и родителем (законным представителем).

Работа с семьей должна носить разносторонний характер и ставить в качестве приоритета деятельности интересы самого ребенка.

Просветительская работа специалистов является одной из самых важных в тот момент, когда семья обратилась за помощью. Например, подготовка буклетов для родителей, проведение мастер-классов, семинаров и других видов просветительской деятельности помогает родителям и специалистам найти общий язык, определить дальнейшие направления совместной работы. При этом специалисты должны иметь некую гибкость в отношении родителей, учитывать особенности конкретной семьи.

Существует также такое направление работы как домашнее визитирование. Оно еще не получила широкого распространения, однако у данного вида работы есть ряд существенных преимуществ. Многие семьи испытывают трудности в организации поездок в службы помощи «особым» детям. Есть дети, которые чувствуют себя некомфортно в чужих стенах, они замыкаются или, напротив, чересчур возбуждены. Кроме того, посещение семьи на дому дает специалисту возможность получить представление о том, как живет семья, о качестве развивающей среды и многом другом, что позволит специалисту создать более полную картину жизни ребенка и семьи.

Первый визит в семью всегда очень важен. Он начнется с беседы с матерью ребенка, где обсудят успехи ребенка, его медицинские проблемы, общесемейные новости, традиции, особенности стиля жизни семьи. Здесь важно установить доверительные отношения с матерью и ребенком, так как впоследствии специалист неоднократно придет в семью, и станет ее полноправным членом.

Игра-занятие с ребенком – следующий шаг в работе специалиста. Здесь будут решены сразу несколько задач: сближение специалиста с ребенком, определение его образовательно-воспитательного маршрута, направление коррекционно-развивающей работы. И, конечно же, установление контакта с ребенком.

После своего первого визита специалист определяет план работы с семьей примерно на 2-3 недели с последующим анализом проведенной работы. При составлении программы важно учесть мнение родителей, так как работа специалиста совместно с родителями даст те результаты, к которым стремится педагог.

Подготовка к визиту в семью проводится после окончания визита и перед началом следующего.

Во время своего визита специалист наблюдает за ребенком, делает определенные пометки, которые помогут ему зафиксировать мелкие, но часто немаловажные детали. Позже, при следующем посещении, специалисту будет легче отследить, насколько продвинулся ребенок в своих успехах.  В то же время, в случае, когда родителю были необходимы пособия или специальная литература, специалист может принести ее, и даже с родителем проработать наиболее важные моменты, ответить на вопросы.

Семья и ребенок, взаимодействуя со специалистом, смогут получить квалифицированное сопровождение. Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.