Статья "Психолого-педагогическая поддержка семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида"

Психолого-педагогическая поддержка семьи, воспитывающей ребенка-инвалида.

Оказание своевременной и комплексной помощи детям раннего возраста с тяжелыми формами инвалидности и их семьям предполагает организацию структур, поддерживаемых государством, обладающих достаточными ресурсами и устойчивыми межведомственными и междисциплинарными связями.
Родители, воспитывающие детей с выраженными врожденными нарушениями, находятся в особо трудных условиях и нуждаются в психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Они находятся в ситуации стресса с самого рождения ребенка, что ведет к формированию феномена инвалидизации семьи и возникновению вторичных нарушений в развитии у ребенка.
Несмотря на то, что в последние годы появилось немало государственных и общественных структур, оказывающих социально-реабилитационную, психолого-педагогическую помощь людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, однако, осуществляемых ими мер поддержки этой группе населения явно недостаточно. Для создания наиболее эффективных условий для развития любого ребенка, уменьшения возникновения вторичных и последующих нарушений и предотвращения формирования изоляции семьи детей-инвалидов и детей с ОВЗ необходима инклюзивная служба сопровождения семей с детьми, где консультативную помощь, регулярные индивидуальные и групповые занятия смогут получать различные категории детей и их родители. Одним из актуальных направлений специальной педагогики и психологии, реабилитологии на современном этапе как в России, так и во всем мире, является ранняя комплексная помощь детям с ограниченными возможностями. С этой целью создаются службы ранней помощи или раннего вмешательства, службы социального сопровождения.
Служба ранней помощи — это междисциплинарная структура, предназначенная для оказания помощи детям с ограниченными возможностями в возрасте от рождения до трех лет и их семьям. Деятельность службы ранней помощи строится на ряде принципов: междисциплинарный подход; семейная центрированность; родитель как член команды; уважение к личности; опора на сильные стороны ребенка и семьи; конфиденциальность; развитие ребенка в естественной среде; акцент на коммуникацию; нормализация жизни семьи; раннее выявление и др.
Получателями социальных услуг Службы ранней помощи являются семьи, имеющие детей от рождения до трех лет с особыми потребностями, вызванными медицинскими, биологическими и социальными факторами. Это дети, которые имеют выявленное отставание в развитии и медицинские диагнозы, с высокой вероятностью приводящие к отставанию в развитии; проживающие в условиях социального риска, подвергшиеся серьезному стрессу (насилию); входящие в группу биологического риска.
Необходимость ранней помощи данной категории семей очевидна. Современные научные исследования показывают важное значение первых двух-трех лет жизни в развитии ребенка. Развитие у детей с ограниченными возможностями происходит более медленно, чем у нормально развивающихся сверстников. Отсутствие помощи или несвоевременное ее оказание может привести к более тяжелым последствиям. Трудно переоценить роль семьи, отношений с матерью, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и его развитии. В связи с этим программы раннего вмешательства являются семейно-центрированными, направленными на помощь всей семье, а не только ребенку с нарушениями.
Семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, также необходима помощь для того, чтобы адаптироваться к полноценной жизни в обществе. При такой поддержке родители имеют реальную возможность оставить ребенка в семье, обеспечив ему оптимальные условия роста и развития, а не отдать его в специализированное учреждение, лишив его главного - родительской любви и заботы.
Цель работы Службы раннего вмешательства: повышение качества жизни семей, воспитывающих детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья. Задачи такой службы сводятся к следующим.

• Организация взаимодействия с учреждениями системы здравоохранения, социальной защиты, образования для обеспечения выявления детей, нуждающихся в ранней помощи и определения оптимальных программ дальнейшего развития ребенка с особыми потребностями.
• Ранняя помощь ребенку и семье: междисциплинарная оценка основных областей развития ребенка (познавательной, социально-эмоциональной, двигательной, речевой, области самообслуживания); создание программы индивидуального сопровождения ребенка и семьи; сопровождение ребенка и семьи в соответствии с разработанной программой; отслеживание эффективности ранней помощи, внесение дополнений и изменений в разработанную программу.
• Социально-психологическая поддержка родителей и семьи: раннее сопровождение и поддержка родителей и членов семьи при рождении ребенка с особыми потребностями; консультирование родителей по вопросам, связанным с индивидуальными особенностями ребенка и условиями его оптимального развития.
• Обеспечение преемственности между службой раннего вмешательства, отделением дневного пребывания реабилитационного центра и учреждениями системы здравоохранения, образования и социальной защиты,

Это и есть межведомственный подход в оказании услуг семьям, имеющим детей от рождения до трех лет с особыми потребностями.
Этапы работы Службы ранней помощи следующие.

• Обращение семьи в Службу ранней помощи. Это может быть направление или самостоятельная инициатива родителей ребенка. Направление ребенка в службу ранней помощи возможно в том случае, когда рекомендации даются специалистами поликлиник, больниц, медицинских центров, учреждений системы социальной защиты населения, а также отдельных специалистов.
• Диагностический этап. Определение потребностей ребенка и семьи. На основе анализа проблем и потребностей семьи и ребенка составляется индивидуальная программа сопровождения семьи. В программе определяются формы, методы и сроки работы с семьей и ребенком. В процессе выполнения в программу могут вноситься коррективы, которые определяются междисциплинарной командой специалистов на основе анализа динамики изменений в состоянии ребенка и семьи, происшедших в результате работы.
• Социальная реабилитация (абилитация) ребенка. Коррекционно-педагогическое воздействие, проведение индивидуальных и групповых занятий с детьми.
• Обучение родителей. Методическое сопровождение самостоятельной деятельности родителей и их консультирование.
• Оценка эффективности выполнения индивидуальной программы сопровождения семьи. В конце реабилитационного курса проводится повторная диагностика и делается вывод о завершении либо корректировке программы. При достижении результата, планируемого при составлении индивидуальной программы сопровождения семьи, специалисты рекомендуют посещение группы кратковременного пребывания либо ребенок уходит в дошкольное учреждение. При завершении программы специалисты дают рекомендации родителям по дальнейшей работе с ребенком, но за семьей оставляется право повторного обращения в службу раннего вмешательства в случае необходимости. Родители в дальнейшем могут обратиться в Службу с целью повторной оценки развития, а также для консультационной помощи.

Рассмотрим формы и методы работы Службы ранней помощи.
Первичный прием — это специфическая процедура оценки, которую проходят все семьи, впервые обратившиеся в службу. Первичный прием проводят два специалиста, как правило, педагог-психолог и учитель-дефектолог.
На первичном приеме решаются следующие задачи:

• сбор общих данных о ребенке и его семье;
• оценка потребностей семьи и ребенка;
• оценка соматического здоровья ребенка;
• проведение первичной оценки развития ребенка (анкета KID или RCDI, диагностика ШФРМ, скрининги).

На первичный прием, как правило, отводится 1 час, этого времени обычно достаточно для знакомства с семьей и спокойного обсуждения имеющихся проблем. На первой встрече с семьей внимание специалистов должно быть направлено не на формальную процедуру знакомства, сбора данных и заполнения необходимой документации, а на установление контакта с семьей. Выслушать родителей, понять главные источники их трудностей и беспокойства, помочь и проконсультировать их по интересующим вопросам, создать благоприятную безопасную атмосферу для общения - самая главная задача специалистов междисциплинарной команды.
Каждый случай рассматривается командой специалистов, в ходе обсуждения составляется индивидуальная программа сопровождения семьи, которая включает индивидуальные, совместные или групповые развивающие занятия с детьми, а также работу с родителями.

• Индивидуальные занятия проводит один из специалистов междисциплинарной команды, занятия направлены на формирование у ребенка навыков и умений, способствующих его развитию, в сферах, где это наиболее необходимо по результатам диагностики, наблюдений специалистов и запроса родителей.
• Совместные занятия проводятся двумя специалистами. Один выступает в роли коммуникативного партнера, который устанавливает контакт с ребенком и предлагает игры. Второй является ассистентом ребенка, и в свою очередь помогает ему быть активным в игре или выполнении просьб коммуникативного партнера.
• Групповые занятия проводятся одним-двумя специалистами, интенсивность занятий - один раз в неделю, продолжительность - 1,5-2 ч. В группе, в зависимости от возраста детей, присутствуют от 5 до 7 детей с родителями.
• Домашнее визитирование - знакомство с домашней обстановкой, развивающей средой для ребенка и оказание психологической поддержки родителям. Для специалистов важно увидеть ребенка в естественных для него условиях, узнать его возможности и сильные стороны, что помогает разработать наиболее адекватные способы помощи семье.
• Консультирование - форма общения, при которой родители имеют возможность договориться об отдельной встрече со специалистом, индивидуально поговорить в конце занятия или побеседовать со специалистом по телефону, чтобы обсудить особенности и потребности ребенка и семьи, волнующие вопросы. Основными темами консультирования являются личные переживания родителей, вопросы воспитания и развития ребенка раннего возраста, внутрисемейные отношения.
• Семейные интегрированные группы общения направлены на расширение социального окружения семей, воспитывающих с ограниченными возможностями, на формирование толерантного отношения к ним со стороны семей, воспитывающих обычно развивающихся детей. Занятия в группе общения помогают родителям детей с нарушениями развития понять, что их дети имеют те же потребности и проблемы в повседневной жизни, что и другие.
• Телекоммуникационные формы общения. Предоставление консультативных услуг дистанционно через сеть Интернет.
• Пункты проката. Организация работы пунктов проката для обеспечения техническими средствами реабилитации и адаптации, не включенными в гарантированный перечень средств социальной адаптации детей- инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья.
• Оказание психолого-педагогической помощи детям-инвалидам на дому, в том числе социокультурная реабилитация детей - проведение занятий с детьми с использованием дидактических игр, переносного реабилитационного оборудования, а также обучение родителей методам реабилитации в домашних условиях.
• «Санаторий на дому» - оказание социально-медицинских услуг в домашних условиях медицинскими работниками в соответствии с назначениями врачей.
• Работа со средствами массовой информации по освещению деятельности службы сопровождения.
• Издание и распространение информационных материалов, брошюр, буклетов, памяток для семей.
• Сотрудничество с профессиональными организациями (поликлиники, дошкольные и школьные образовательные учреждения и др.) для повышения эффективности и качества услуг службы сопровождения.
• Ведение единого банка данных учета семей, имеющих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Технологии, используемые в работе: элементы программы ТЕАССТ1, система PECS, простые средства ААС (дополнительная и альтернативная коммуникация), методы сенсорной стимуляции (сенсорная комната), технологии методики Марии Монтессори и др.
Все перечисленные формы работы позволяют семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями раннего возраста, преодолеть социальную изоляцию, повысить педагогическую компетентность родителей в вопросах воспитания и развития ребенка, а также помогают малышу стать более самостоятельным и независимым.
К числу основных проблем семей, имеющих детей-инвалидов, относят:

• Тяжелое материальное положение. По данным выборочных исследований, всего 5% родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых, 36% родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.
• Невысокая востребованность в психологической поддержке. По разным источникам, со стороны таких семей она составляет лишь 3,5%, что объясняется непривычностью подобного рода помощи для нашего общества, несформированностью соответствующей потребности, боязнью вмешательства в интимную жизнь семьи.
• Низкий уровень информированности таких семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб.
• Низкая правовая самостоятельность семьи, имеющей ребенка-инвалида. Родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, зачастую не знают, на какие льготы они могут рассчитывать.