Большинство родителей, узнав, что их ребенок
особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для
них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.
Что бы ни говорили люди, очень трудно принять,
что твой ребенок другой, «особенный». Боль останется с вами навсегда, и
проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство
родителей со временем, так или иначе, находят путь к выживанию и учатся
принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.
КАК ПРИНЯТЬ
СИТУАЦИЮ
Узнать, что твой ребенок не такой, как другие
дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний
план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к
ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что
подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны — прибавил горечи и
злости, но с другой — научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше
осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
ОТНОШЕНИЯ С ВАШИМ СУПРУГОМ
Рождение ребенка всегда вносит в отношения
семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим
новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. Особенно
страдают отцы; тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между
матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в
свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по
уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает,
что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого
нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками,
трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что
твой ребенок—особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии,
оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и
несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.
Стратегии
— Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг
друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка,
однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем
не заменимую роль.
— Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы
способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для
вас обоих вопросу.
— Помните, что разные люди справляются с
трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или
проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.
— В споре с супругом не стремитесь «заострять»
свои взгляды. Это
распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на
взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить
другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты;
через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не
думают. При зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши
взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется
тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его
перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации —
знание облегчает взаимопонимание.
— Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить
семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно
— все зависит от ситуации в семье и приоритетов.
— Будьте готовы радикально изменить свой стиль
жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без
каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о
немедленном возвращении на работу, отпуске в Гималаях и тому подобном. Но в
жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас
«проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому
оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками
на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит
основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно,
придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с
ребенком.
— Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять
ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее
кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего
ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но
только о ребенке говорить не следует: чтобы наши отношения оставались прочными
и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.
ОТНОШЕНИЯ С РОДНЫМИ И
ДРУЗЬЯМИ
Узнав о том, что их ребенок «не такой, как
все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках
поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более
сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.
Родные
Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к
старшему поколению; они росли во времена, когда о отношение к особым детям
резко отличалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая
часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой — одно это показывает, как
далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не
случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять
свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что
ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки
и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не
только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять
их, утешать и успокаивать.
Некоторые родители отмечают, что их родные
всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом
ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается
сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и
удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные
напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.
С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки
отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об
этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо
сказать им, что такое отношение вам не по душе.
Друзья
В обществе людей, на которых обрушилась беда,
большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не
понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для
тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз
необходимо поговорить с кем-то!
Если вы не заговариваете о своем ребенке,
друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться
этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас
настоящим спасением.
РЕАКЦИИ ПОСТОРОННИХ
При сборе материала для этой книги выяснилось,
что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями
окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему,
в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и
настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы
чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости
и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро
уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
Встречаются неприятные реакции и другого рода:
из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование
или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка,
представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у
нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями,
могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.
Стратегии
— Помните: ваш первейший долг — не воспитывать
окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безопасностью
ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш
ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.
— Если кто-то делает вам замечание из-за
поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение
(…) — у нее церебральный паралич / аутизм / сердечная недостаточность», а
затем быстро уйти.
— И для вас, и для
ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь,
насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно
знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться
только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки
в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а
персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя
уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте
реалистичны.
— Не делайте преждевременных заключений о том,
как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее
внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за
«невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних
не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и
сочувствие, и даже желание помочь.
ДИАГНОЗ
Впервые узнав, что их ребенок особый,
родители, как правило, не получают точного диагноза —такого, как диспраксия или
церебральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии»,
«несформированности коммуникативных навыков или еще о чем-то столь же неясном и
расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и
годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным.
Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы,
сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто
родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они
сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых
мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние
ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут
ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается
надежда, что врачи ошиблись.
Точный диагноз полезен во многих отношениях.
После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это
очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете
двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите
о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас
невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность
ребенка внешними обстоятельствами.
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы
поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же
диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может
предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.
Существует мнение, что наличие точного
диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений;
если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить
не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Тем не менее, если вы получили диагноз,
внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже
прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его
выяснение.
Каждый особый ребенок
— уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о
диагнозе, а о ребенке.
Часто диагноз задает определенный «маршрут»,
по которому идет воспитание и обучение ребенка. То, что для большинства детей
с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее
укладывается развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может
оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не годится.
Большинство «ярлыков» покрывают собой такой
огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представления о
том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно назвать такие распространенные
диагнозы, как аутизм, синдром Дауна или церебральный паралич. Диагноз может
подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения,
трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются
на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное
название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов,
диагноз — всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь
другому.
Оставьте свой комментарий
Авторизуйтесь, чтобы задавать вопросы.